死神敲门时，他再次创业！——专访渐冻症创业者蔡磊

蔡磊和段睿夫妇携手建立永续性慈善信托，持续为人类攻克渐冻症贡献力量。（林笑竹摄）
在命运的站台上，渐冻症创业者蔡磊再次挥舞着旗帜，宣告着对死神的不屈抗争。他的事迹充满坚持与希望，这不仅是他个人的传奇，更是对全球绝症患者的鼓舞。历经10天的跟拍与专访，点新闻记者深入探访了蔡磊的渐冻症药物研发平台和慈善事业，希望这篇报道可以向您讲述他与命运抗争的故事。
一、扛起大旗

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），是一种残酷的神经退行性疾病，平均的生存期只有3~5年。患者会经历肌肉渐渐萎缩和力量消退，甚至瘫痪。这一过程仿佛身体逐渐被冻结。然而在整个病程中，他们依然保持清醒的意识，直到死亡。

在中国，这种可怖的疾病，每天会夺去60余人的生命，每年死亡人数高达2万余人。除此，这个病症会将10万个渐冻症家庭推向每年高达百万的医疗及护理费用深渊。令人沮丧的是，渐冻症至今依旧没有治愈之药，因为罕见病的人数比常见病少的多。研发一款药物面临科研难、耗时长、回报低的特点，因此鲜有药企和资金投入到渐冻症的药物研发之中。这也是为何在这一领域全球医疗界两百年来没有研发出任何一款救命药。

蔡磊，在被确诊患上渐冻症的那一刻，面对着无情的死神，毫不畏惧，重新踏上创业征程。在他生命的倒计时中，他联合全国各地的医生和科学家，决心共同研发治愈渐冻症的药物。作为一名患者，他不仅创建了“渐愈互助”的患者大数据科研平台，帮助分散在各地的医生和科研人员看到全面的病程进展数据。他更是建立了数十个交流互助的微信群，为那些深陷无助的绝症患者及家属们带来了生的希望。

这位创业家的坚韧和毅力令人赞叹，每天工作16个小时，全年无休。然而，他依然面对着一些非议。有人说他只是为了自救不值得帮助，也有人说他是蚍蜉撼树，没钱还想做药物研发。对于污蔑和不解，他忍着病痛的折磨，以博大的胸怀毅然决然的扛起大旗，誓为全世界的渐冻症患者开出一条通路。

蔡磊带领团队，在短短的4年时间里，为渐冻症攻克事业做出了以下贡献：

建立了以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研大数据平台
组建了信念坚定的科研团队，加速推动药物研发进程
搭建临床前动物实验基地
设立投资基金、公益基金与慈善信托并协助科学家和生物科技公司融资，推动药物研发管线进展
直接建立多条渐冻症药物管线
搭建以小时为单位的极速临床招募和药效评价系统平台
组织与科研机构、医院、媒体、公益的广泛合作
积累并推动渐冻症患者基因库建设，研究90%散发型患者潜在病因和基因治疗靶点
带头签署遗体和脑脊髓组织捐赠，并带动千余名渐冻症患者及家属登记离世后捐赠遗体以供医学研究
合作创立IPS细胞渐冻症药物筛选平台

这位渐冻症创业者以超越常人的意志力与最绝望的绝症病魔作斗争。
他的身前，还站立着一位不得不说的女性。

蔡磊带领团队在4年中克服重重困难，为渐冻症科研事业做出了诸多贡献。（网页图片）
二、他的盾
蔡磊在得知自己确诊了世界上五大绝症之一的渐冻症后，主动要求与妻子离婚，不想拖累对方。但是，他的妻子段睿毅然辞去了前程似锦的工作，陪伴他最后一次创业。

段睿，本科和研究生均毕业于北京大学的药学专业。她深知药物研发的艰难和渐冻症的残酷。理智告诉她，她所爱之人的生命已经开始了倒计时。可是，她不希望余生都在遗憾和思念中度过。

“纵使不敌，绝不屈服！”——这是她的丈夫蔡磊的座右铭。

为了对抗一个人类从未战胜的药物攻克难题，她放下自己会计师事务所主管合伙人的光鲜事业，坚定地站在了丈夫的身前。“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的盾。”段睿如是说。

这两位没有婚戒，不办婚礼，口口声声说不会浪漫的爱人，在命运残酷的捉弄下做出了最浪漫的事---携手共战死神！

段睿从支持医学科研到直播卖货赚钱，全力支撑蔡磊的研究和药物研发支出，自己分文不取。她每天站在屏幕前为网友售卖一个个生活用品。有一些恶毒的网络黑粉会冷嘲热讽，说出很难听的话去诽谤、侮辱和攻击她。

蔡磊对妻子受到的人身攻击非常心疼和不忍，然而段睿却说：“我不在意，我最在意的是我卖的商品人们满不满意，如果没有做好分内之事，我会非常认真的反思，但是如果别人来这里只是发泄负面情绪，没关系，也许他们也正经历着生活的难题。”

蔡磊提及对妻子的评价，他说：“我对她没有要求，我就是不想让她熬夜，不想她这么辛苦。可是她很强大，为了支持我，做什么都无怨无悔。”

我们在访谈段睿的时候，她对自己的付出和牺牲只字未提。她只对一件事介意——蔡磊的身体。

她说自己有时是悲观的。我问她：“如果最坏的情况发生呢?.....”

她只说了两个字：“永远。”随之，泪水涌出眼眶。

瞬间理解了这两个字的沉重。

所谓深情，便是除了你，不会再有别人。

所谓永远，便是没有你，永远只剩思念。

如今，段睿老师的直播间成为一个温暖的社区，她把赚到的每一分钱都投入到了渐冻症药物研发和慈善信托中。她用暖暖的笑容融化着屏幕前的每一个人。就在前几日，她坚定地宣布自己又要改行了。如果蔡磊不能再起身，她就又要改行成护士长了。

所谓伉俪情深，莫不是他们二人的模样。
三、愚公移山

蔡磊的友人们为他的病情揪心。一位热心的友人听说美国有一种研究性药物已经治疗了10位渐冻症患者，于是他拜托华人们协助沟通。华人们将蔡磊与绝症抗争的报道一一讲给外国人听。药企和医生们听闻了蔡磊的故事都非常感动，提议免费接他去美国治病。

然而，蔡磊拒绝了。

他说，“这不是我的追求。我希望全中国的渐冻症患者都能用上你们的药。请不要只考虑我一个人。”于是他不顾身边人的劝说，努力地找寻如何加速中美两国药物审批流程的方式。

“太难了。”在公司人都走光后，他卸下强撑的疲惫身体喃喃自语。

“引进新药太难了。”这是他一天工作的第16个小时。因为肌肉萎缩，他感觉浑身都疼，可是他不能停下来。“我不能倒下，还有那么多病友指望着我呢。”叹过气，摇过头，他就算整理好了自己的心情。窗外夜色深沉，可蔡磊还是没有停下工作。他打开微信群，又是无数个未读信息的红点出现。无数渐冻症病友给他发来当日的照片，哭诉病情的进展，询问新药的可能……

他不能倒下，可是他却要倒下了。

渐冻症患者发病后的平均生存周期是3-5年。

蔡磊从确诊至今，即将步入第5个年头。他的病情已经发展到了球部（所谓球部，就是指延髓支配的这部分肌肉）。

“等实在不能起身说话了，我用眼控仪，还能再工作一阵子。”——蔡磊以疲病之躯，誓要打光最后一颗子弹。
四、我心永恒

中华民族的传统悠远流长，女娲补天、夸父追日、大禹治水、愚公移山都象征着中华儿女不惧艰险，敢与天地抗争，与命运较量的勇气。蔡磊的坚持和奋斗便是泱泱中华的魂之缩影。他虽然身患绝症，明知自己往日无多，却用行动喊出了“我命由我不由天”的口号，为多少年轻后辈吹响了“生命不息，奋斗不止”的冲锋号。

在采访中，他说希望年轻人看到他的采访能更加珍惜每一寸光阴，不要气馁，永远不要停下来。

如今，他已经签署了遗体捐赠的登记卡，希望人类在不久的将来能攻克渐冻症这一让无数幸福家庭阴阳相隔的绝症。
五、访谈后记

大公文汇全媒体《家宝访谈》栏目组跟拍蔡磊与段睿夫妇10天时间，深度探访他们渐冻症创业事业。（林笑竹摄）
蔡磊的故事不仅仅是一位个体的传奇，更是对商业慈善和社会责任的充分体现。他的执着和毅力不仅激励着渐冻症患者，也感动着整个社会。他用自己的行动证明了即使在面对绝境，人类也能够抗争，创造奇迹。

在任何一个时代，我们都需要榜样，需要坚韧的灵魂，蔡磊正是这样的榜样。

蔡磊先生的渐冻症药物研发平台和慈善事业还在持续为渐冻症患者提供希望，为社会注入温暖和正能量。

愚公移山，是以人人互助、代代相传才得以实现，蔡磊的故事是否也在拷问你的灵魂？

当生命以痛吻我们时，我们是否亦能报之以歌？

（点新闻记者家宝报道）

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